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「THIS IS ALS ~ 難病ALS患者からのメッセージ ~」(~6月30日、東京ミッドタウン) [展示会、セミナー、博物館等]

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 6月19日、東京ミッドタウンへ行ったのは先のblogのようにFUJIFILM SQUAREの写真展もありましたが、NHK首都圏ニュースで「THIS IS ALS ~ 難病ALS患者からのメッセージ ~」と題する写真展の開催を知ったことによります。6月30日までの開催で主催者はNPO法人「境を越えて」、撮影は写真家の武本花奈氏です。
 小学校に入学した時、特殊学級(今日の特別支援学級)に筋無力症(当時の記憶ですので病名についての正確性はありません)の1年上の男の子がいることを知りました。「とても勉強ができるんだよ」と聞きましたが、体の自由が次第に奪われていくことを知り、悲しい気持ちになりました。
 6月21日は世界ALS/MNDデーです。

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ALSを知る 東京で展示会|NHK 首都圏のニュース
https://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20190615/0031276.html
境を越えて | NPO法人ポータルサイト - 内閣府
https://www.npo-homepage.go.jp/npoportal/detail/013013194
JALSA / 日本ALS協会 | ALS患者・家族の支援団体
http://alsjapan.org/
6月21日は世界ALS/MNDデー | JALSA / 日本ALS協会
http://alsjapan.org/2019/06/07/post-2330/
難病情報センター | 筋萎縮性側索硬化症(ALS)(指定難病2)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/52
ALS / LIVE TODAY FOR TOMORROW
http://www.als.gr.jp/
症状|(疾患・用語編) 筋萎縮性側索硬化症(ALS)|神経内科の主な病気|日本神経学会
https://www.neurology-jp.org/public/disease/als_detail.html
筋無力症 | NCNP病院 国立精神・神経医療研究センター
https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/disease31.html

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