EテレのハートネットTVの2月10、11日、『難病と向き合う』と題する２回シリーズで『第１回 どう支える難病医療』として難病のジストニア、パーキンソン病の患者さんの姿を伝えるとともに国の難病対策として医療費の助成を受けられる病気が56種類から300種類に拡大が検討されている一方、現在、難病と認定されている患者さんにとって負担の増える制度となるのではという不安が伝えられ、『第２回 難病でも働きたい』では佐賀県の難病相談・支援センターでの難病患者さんの就労支援の取り組みが伝えられました。そして病名しか知らないジストニア、全身性エリテマトーデスの症状の一端を学ぶことができました。