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Eテレ: ハートネットTV 『シリーズ 難病と向き合う』(2月10、11日) [脳、心、リハビリ]

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 EテレのハートネットTVの2月10、11日、『難病と向き合う』と題する2回シリーズで『第1回 どう支える難病医療』として難病のジストニア、パーキンソン病の患者さんの姿を伝えるとともに国の難病対策として医療費の助成を受けられる病気が56種類から300種類に拡大が検討されている一方、現在、難病と認定されている患者さんにとって負担の増える制度となるのではという不安が伝えられ、『第2回 難病でも働きたい』では佐賀県の難病相談・支援センターでの難病患者さんの就労支援の取り組みが伝えられました。そして病名しか知らないジストニア全身性エリテマトーデスの症状の一端を学ぶことができました。
 平成25年4月1日、「障害者自立支援法」が呼称を変更され、「障害者総合支援法」となり、障害者の定義に難病等が追加され(上のこのことを伝える印刷物の裏面(下)には130の難病がリストアップ)、平成26年4月1日から、重度訪問介護の対象者の拡大、ケアホームのグループホームへの一元化などが実施されるとのことです。なお、番組中で難病とされるものは検討中の300だけではなくさらに多いことについて触れられましたが、56という数字については既に130に拡大しているとして表現すべきではなかったのかなと考えています(値について「?」と思ったため・・)
 私が難病について認識しはじめたのは、ジャズベースを教えてくれた先生がオリーブ橋小脳萎縮症を発症され、体の自由を奪われ、亡くなられてからでした。「多くの人が難病について関心をもたなければいけない」と再び、そのことを考えさせられるEテレの番組でした。再放送は2月17日、18日の13:05からです。

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ハートネットTV:2014年2月10日の放送 - NHK福祉ポータル ハートネット
『シリーズ 難病と向き合う 第1回 どう支える難病医療』
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2014-02/10.html
ハートネットTV:2014年2月11日の放送 - NHK福祉ポータル ハートネット
『シリーズ 難病と向き合う 第2回 難病でも働きたい』
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2014-02/11.html
難病対策 |厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html
障害者総合支援法が施行されました |厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/sougoushien/index.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter
「障害者総合支援法」制定までの経緯と概要について
http://www.wam.go.jp/content/wamnet/pcpub/top/appContents/wamnet_shofuku_explain.html
障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律
http://law.e-gov.go.jp/htmldata/H17/H17HO123.html
難病情報センター - Japan Intractable Diseases Information Center
http://www.nanbyou.or.jp/
難病情報センター 障害福祉サービスの種類
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1737
難病情報センター 神経系疾患分野 ジストニア(平成23年度)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/2355
Neuroinfo Japan:ジストニア
http://square.umin.ac.jp/neuroinf/medical/506.html
難治性障害「ジストニア」の発症メカニズムに新たな知見 理化学研究所
http://www.riken.jp/pr/press/2013/20130913_1/
難病情報センター 全身性エリテマトーデス(公費対象)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/53
難病情報センター 多系統萎縮症(2)オリーブ橋小脳萎縮症(公費対象)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/60
第1回「脳神経科学と倫理」国際ワークショップ:ロボット人間の散歩道:So-netブログ
http://robotic-person.blog.so-net.ne.jp/2006-07-22-2
NHK 地方発 ドキュメンタリー 「たどたどしいけど 私の声」:ロボット人間の散歩道:So-netブログ
http://robotic-person.blog.so-net.ne.jp/2014-02-05
障害者雇用促進ハンドブック 障害者雇用 TOKYOはたらくネット
http://www.hataraku.metro.tokyo.jp/koyo/shogai/handbook/

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うえいぱうわ

世界にはまだまだ打つ手の打つ手の見つからない
難しい病気がありますよね。ただ難病を抱えていても、
働く意思を持っている人を排除することがない社会で
あってほしいです。日本って弱者には厳しいところが
ある厳しめの国ですから。
by うえいぱうわ (2014-02-12 22:31) 

robotic-person

>うえいぱうわさん、
本当、働く意思のある人が充実感を持って働ける社会になって欲しいですね。
by robotic-person (2014-02-12 22:52) 

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