6月19日、東京ミッドタウンへ行ったのは先のblogのようにFUJIFILM SQUAREの写真展もありましたが、NHK首都圏ニュースで「THIS IS ALS ～ 難病ALS患者からのメッセージ ～」と題する写真展の開催を知ったことによります。6月30日までの開催で主催者はNPO法人「境を越えて」、撮影は写真家の武本花奈氏です。
小学校に入学した時、特殊学級（今日の特別支援学級）に筋無力症（当時の記憶ですので病名についての正確性はありません）の1年上の男の子がいることを知りました。「とても勉強ができるんだよ」と聞きましたが、体の自由が次第に奪われていくことを知り、悲しい気持ちになりました。
6月21日は世界ALS／MNDデーです。